Společně pro klidnější zítřek

Pomáhejte s námi dětem a rodinám, které postihla vážná nemoc.
Vraťme do jejich života klid a naději na plnohodnotný život.

O nás

Organizace byla založena proto, abychom společně pomáhali dětem, dospělým a jejich rodinám v boji proti vzácným a závažným formám epilepsie jako je Syndrom Dravetové, Westův syndrom, Lenox-Gastautův syndrom
a další.

Jedním z našich hlavních cílů je přímá a konkrétní pomoc postiženým pacientům formou nákupu potřebných zdravotních a kompenzačních pomůcek, hrazení nákladných rehabilitací, odlehčovacích služeb a dalších.

Náš spolek také působí v oblasti propagace a osvěty v oblasti léčby epilepsie, aby společnost měla lepší povědomí o významu a dopadech těchto onemocnění na celé rodiny a získali jsme tak pro tuto problematiku celospolečenskou pozornost.

Pouze společnými silami můžeme dosáhnout pokroku v boji proti těmto vzácným a závažným onemocněním.
Půjdete do toho s námi?

Naši činnost a projekty můžete podpořit zasláním finančního příspěvku na transparentní účet vedený u ČSOB 320696844/0300.
Pro zahraniční platby použijte IBAN CZ64 0300 0000 0003 2069 6844.

Potvrzení o daru (slouží k tomu, abyste si své dary mohli odečíst od základu daně)

Váš příspěvek rádi potvrdíme a zašleme Potvrzení o přijetí daru, které uplatníte ve Vašem daňovém přiznání.
Pro Potvrzení o přijetí daru nám zašlete žádost e-mailem na info@stopepilepsy.cz nebo jednoduše vyplňte formulář v patičce stránek.

Podporujeme

Naším prvním příjemcem pomoci je čtyřletá holčička Nina.
Nina se narodila jako zdravé miminko. Jako zdravá se jevila až do 4. měsíce, kdy po očkování prodělala první febrilní křeče. Další následovaly v 6. měsíci, když už byla hospitalizovaná na oddělení neurologie v Brněnské dětské nemocnici, kde absolvovala veškerá možná vyšetření, včetně magnetické rezonance, lumbální punkce a eeg. Bohužel již pár hodin po magnetické rezonanci se jí rozjel epileptický záchvat, kdy musela být převezena na oddělení ARO a tam byla intubována.

Vzhledem k projevu záchvatu, kdy měla křeče pouze na jedné straně těla a záchvat byl nezvykle dlouhý, vzniklo podezření na krutou diagnózu – Syndrom Dravetové neboli katastrofická epilepsie podmíněná mutací genu SCN1A, kterou u nás trpí jen nižší desítky dětí. Bylo tedy požádáno o genetické vyšetření, kdy se tato mutace v jejich 7 měsících prokázala. Běžný život čtyřčlenné rodiny se ze dne na den smrskl na tuto diagnózu. Rodiče musí Ninu neustále monitorovat a mít jí pod dohledem. Bohužel téměř každý záchvat je doslova boj o život. Diagnóza není vyléčitelná, její projevy se však dají v některých případech mírnit. Díky včasné diagnóze dostala Nina vhodnou podpůrnou léčbu. Postupem času se dostala na trojkombinaci antiepileptik, která ale nebyla dostatečně účinná, aby dokázala zabránit každoměsíčnímu příjmu na oddělení ARO, kvůli dlouhotrvajícím záchvatům, tzv. status epilepticus. Jedná se záchvaty, které jsou život ohrožující a musí zasáhnout co nejrychleji lékařská pomoc.
Vzhledem k nepříznivému vývoji přišlo ještě několik změn v lécích, kdy Nina ve 3 letech „zakotvila“ na kombinaci pěti antiepileptik a přísné ketogenní dietě pod lékařským dohledem. Intenzita záchvatů se během času snížila, ale stále se nevyhne hospitalizaci na ARO a četným záchvatům zastavitelným v domácích podmínkách.

Syndrom Dravetové ale není pouze o epilepsii. Je k němu přidruženo i mnoho dalších diagnóz, které se v průběhu života prohlubují. V případě Niny se jedná o poruchu spánku, autistické rysy, zpomalený psychomotorický vývoj, problémy s řečí, nestabilní chůze, problém s rovnováhou a tělesná hypotonie.
Právě kvůli těmto přidruženým diagnózám musí Nina od ranného věku absolvovat spoustu pravidelných rehabilitací a vyšetření, jako je kognitivně-motorická terapie, hiporehabilitace, fyzioterapie, ergoterapie, logopedie a pravidelné psychologické vyšetření. Tyto terapie ji posouvají vpřed a zdokonalují ji jak po mentální, tak i fyzické stránce.

Péče o Ninu je vyčerpávající a finančně velmi náročná. Spouštěčů záchvatů je tolik, že je třeba ji neustále sledovat i v noci pomocí oxymetru a infra-kamery, kvůli riziku nočních záchvatů a vysokému riziku náhlého úmrtí (SUDEP).
Mezi časté spouštěče záchvatů patří infekce, emocionální rozrušení jako strach, stres nebo obyčejná radost. I minimální změna tělesné teploty nebo prudká změna počasí/tlaku jsou vysoce rizikovými faktory.
Vzhledem k povaze a vzácnosti této nemoci jsou možnosti léčby a lékařské péče velmi omezené. V České republice má zkušenost s tímto syndromem jen několik málo lékařů a pracovišť a Nina proto musí stále být v jejich blízkém dosahu, aby se zabránilo fatálním následkům nedostupnosti vhodné péče.

Naši činnost a projekty můžete podpořit zasláním finančního příspěvku na transparentní účet vedený u ČSOB 320696844/0300.
Pro zahraniční platby použijte IBAN CZ64 0300 0000 0003 2069 6844.

Váš příspěvek rádi potvrdíme a zašleme Potvrzení o přijetí daru, které uplatníte ve Vašem daňovém přiznání.
Pro Potvrzení o přijetí daru nám zašlete žádost e-mailem na info@stopepilepsy.cz nebo jednoduše vyplňte níže uvedený formulář.

Přejít nahoru